Nu jäklar 😀

Senaste tiden så har min högra SI-led krånglat mer och mer. Även framfogen som jag aldrig lär mig vad den heter. Men typ pubis någonting haha. 
 
Var hos reuma och sa ju detta, men fick inte så stor respons på det tyvärr. Så fick jag en ny medicin i förra veckan. Som jag håller på och trappar upp. 
Men jag kände att då jag var där sist så fick det liksom vara nog. Nu tar jag tag i saker och ting. Ringde ortopeden och fick tfntid idag. Pratade med honom och jag har nu ställt mig i kö! Så antingen steloperar jag vänster bara eller båda SI-lederna samtidigt om 6-11 månader. Kön hade växt. Tänkte att jag skulle få göra den nu till hösten/vintern men är glad att jag tagit steget och står i kö nu. 
Nu har de även bytt metod till den som de använt i Ängelholm ett tag. Den har visat sig ha bäst resultat så det är ju bara bra.
 
Jag längtar så till att ha ett stabilt och förhoppningsvis mindre värkande bäcken. 
 
Det blir inte bättre. och med denna operation kommer jag förhoppningsvis oxå minimera värk med mera under min sjukdom. Som tyvärr inte går att bota, men förhindra och det är väl det man aldrig vet hur sjukdomen kommer förstöra mer. 
 
Tänker på hur jag kommer kunna åka skridskor, och mycket annat utan att få ondare eller bli helt slut i speciellt kroppsdelar/muskler runtomkring bäcken. 
 
Och en av de bästa sakerna är att denna ortoped är inte som en rymdvarelse som pratar en massa latin eller svävar bort från det man pratar om. Förklarar och pratar som en medmänniska. man känner sig enormt trygg då. 
 
I helgen var jag på en 30års/tjejfest och i början satt jag i soffan som var en jättefin mjuk och skön soffa. Men jag pallade inte att sitta i den i flera timmar. Så jag tog en stol. Såklart undrade inte bara en utan säkert två tre av tjejerna om jag inte skulle sitta i soffan för den är ju så skön. Och det var ju av omtanke som de frågade. Och jag hade aldrig träffat de tidigare. Så jag kände efter att tredje frågade att jag får nog förklara varför jag sitter på en stol för snart tror de väl att jag är knäpp och inte vågar sitta brevid alla tjejer. Så jag berättade och då kom ju lite följd frågor, men det var ok. Brukar inte ta upp mitt bäcken eller sjukdom. Att sitta på stol var inte heller så skönt men mycket bättre. Många gånger får man bara göra det bästa av situationen. Men visst är det tråkigt att man hela tiden ska störas av värk. 
 
Så nu hoppas jag att nya medicinen ska funka för hela kroppen och sen få ett bra bäcken av operation.
för hur som haver så är bäckenet redan skadat och det kan aldrig fixas med mediciner. Äta smärtstillande javisst, men det hjälper inte fullt ut ändå. Och drogad vill man inte vara heller. 
 
Hoppas ni har det bra alla! Kram så länge! 
 
 

Länk till artikeln jag nämnde i mitt förra inlägg

   http://arkiv.reumatikerforbundet.org/tidningar/nr401/010414.pdf
 
 
blev nästan en aha uplevelse för mig. När jag gick ifrån läkarn igår kände jag mig som en knäppgök typ. Varför har jag ont i bäckenet i fram om jag inte har en fog/led där som kan göra ont osv. Och så var jag arg. Och oftast så brukar jag ha rätt när jag blir arg. men hatar att bli arg och ledsen pga sånt här. En männsika som inte ens känner mig liksom. Påverkar mig så negativt. Och att jag låter den människan göra det.... 
Näe på fre så får vi se vad som händer. Men läkarn ska få veta att hon har fel! 

Tror jag träffat ännu en nöt...

Just nu går vi på nöttema här i bloggen ;) 
 
skämt å sido :)
 
träffade reuma och som vanligt känner jag att jag inte riktigt är nöjd. Och denna gången blev jag jäkligt missnöjd. Kändes som läkarn nästan dumförklare mig....
 
har ju mer ont i bäckenet framför allt i fogen ifram.
Det sa läkarn bara att där har man ju ingen led. Och sen struntade hon i det.
Mina händer har ju varken blivit bättre eller sämre. känner efter svulllnader och det har jag inte i lederna.
Det enda som svullnar på mig är senor och muskler!
Sa att jag får ont i halsmusklerna återkommande hela tiden nu. läkarn kände knappt på musklerna utan övergick till å känna på köldkörteln...
Sedan berättade jag att jag har ont i revben och då sa nöten varför har du kopplat ihop det med din reumatiska sjukdom, du ringde inte din vårdcentral, det kan ju vara magen. Jag bara nej jag fick det i fredags och jag känner att det är vid revbenet. Jag har knappt kunna sova för jag har fått ont när jag vänder mig om.
och så varvdet något mer. Jo mitt nyckelben som knastrar och gör ont. Detvhar det gjort länge på morgonen och det sa jag. Men nu hugger det och knastrar även dagtid. När jag tex lyfter saker. Hon kunde ju såklart inte känna någon svullnad i leden .SUCK. 
 
jag började bli så irrterad så jag vet inte riktigt vad jag sa. Men jag sa typ att jag förstår inte varför du hela toden ska prata om min rygg och inte det jag vill ha hjälp för. då menade hon att det kanske inte hade något samband. Jo det är exakt samma saker som händer, knaster hugg värk. Så har jag det i bäckenet i många år så har jag det nu i knän, nyckelben mm. Jag blir så trött på att gå i hit i onödan och inte få någon hjälp. Ska jag äta medeciner som inte hjälper, det känns ju onödigt. Jag är trött på det. Ska ändå fortsätta äta samma skit och se omd et blivit bättre till på fre.... 
 
jag vill slippa få ont av ingenting. Slippa hugg och knaster här och där och ha värk dygnet runt någonstans. Minst har jag väl ontpå säkert 10 ställen varje dag. Ok jag kanske inte kan bli helt fri från värk eller så men jag tycker att det borde finnas något annat. en del menar att man borde kunna bli helt smärtfri kunna leva utan att få ont av att göra grejer. Jag vet inte men detta känns inte ok. 
 
Inte nog med det. Läste på om sjukdomen och så som kvinnor drabbas är fan exakt som jag. Hittade en artikel av en specialist i halmstad. Klockrent. Funderar på att skicka den. Men man blir väl bara jobbig då...
men jag ska säga till läkarn. För hon verkar inte vara påläst för fem öre. Fogen i fram tex, kvinnor med AS/bechterews drabbas av smärta i den, nacken, händer och ja jag kommer inte ihåg nu allt som stod. Klockrent var det i alla fall. Muskel och senor drabbas. 
 
Ja jag är lite arg. men det måste man bli ibland tydligen.
 
hoppas ni haft det bättre i vården! Kram kram

malinsminnen.blogg.se

En blogg om min resa med ett instabilt bäcken med förändringar i si-lederna-bechterews ankyloserande spondylit. En blogg om man tankar, känslor och allt. Livet!

RSS 2.0